het Hart-Op-Weg onderzoek
Jaarlijks worden in Nederland 1.500 kinderen geboren met een aangeboren hartafwijking, waarvan 500 zeer ernstig. Deze kinderen hebben om in leven te blijven vaak meerdere operaties en langdurige ziekenhuisopnames nodig. Daarnaast ondervinden ze vaak levenslang beperkingen als gevolg van hun hartafwijking.
Op de Hart-Op-Weg follow up poli van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) volgen en begeleiden we de ontwikkeling van deze kinderen. Onze wens is dat kinderen met een aangeboren hartafwijking zo weinig mogelijk ontwikkelingsproblemen ervaren die hen beperken in hun dagelijks functioneren.
Daarom willen we in het WKZ onderzoeken welke kinderen het meeste risico lopen op problemen in de motorische en fysieke ontwikkeling. Ook willen we achterhalen wat het juiste moment en de juiste manier is om het fysiek functioneren te verbeteren, zodat ze mee kunnen doen met hun leeftijdsgenoten; in de speeltuin, op het schoolplein en op het sportveld.
Hiervoor is veel geld nodig! Helpt u ons mee deze kinderen weer gewoon kind te laten zijn?
Namens alle hartekinderen alle medewerkers van de Hart-Op-Weg poli alvast heel HARTelijk bedankt!
Maaike Sprong
Kinderfysiotherapeut/onderzoeker WKZ
Meer informatie over dit onderzoek: Levensloopzorg voor hartekinderen
PS:Het ontzettend dappere jongetje van de foto's is Joas!!
Joas is 7 jaar en heeft in zijn korte leventje al 3 open hartoperaties keer gehad. Joas heeft namelijk een ernstige hartafwijking. Het gaat eigenlijk best goed met hem, al is hij bijvoorbeeld op het voetbalveld wel wat sneller moe dan andere kinderen. Toen Joas voor het eerst op de Hart op Weg poli kwam konden we nog niet zo goed voorspellen hoe hij het later zou gaan doen ondanks zijn hartafwijking, dat was wel fijn geweest voor ouders.
Daarom willen we per hartafwijking onderzoeken tegen welke problemen kinderen aan lopen en hoe groot (of klein) de kans hierop is, zodat we betrokkenen beter kunnen informeren.
Ook willen we onderzoeken wat we het beste kunnen doen zodat Joas het op het voetbalveld net zo lang kan volhouden als zijn vriend Luc, maar ook zodat andere hartekinderen zo weinig mogelijk beperkingen, als gevolg van hun hartafwijking, ondervinden!
Om dat soort vragen te beantwoorden is onderzoek nodig, wat uit het reguliere zorgbudget niet betaald kan worden.
Om het benodigde bedrag bij elkaar te krijgen starten wij zelf acties, maar hebben wij ook uw hulp nodig.
Als veel mensen een klein steentje bijdragen denken wij dat dit moet lukken! Helpt u ook mee?
- Doe een donatie: iedere donatie, groot of klein, is zeer welkom.
- Start een eigen (sponsor)actie, zoals een sponsorloop, sporttoernooi, flesseninzamelactie of inzameling tijdens een jubileum of verjaardag.
- Breng het project onder de aandacht bij school, sportclub of serviceclub.
Laatste donaties
Bekijk alleLaatste blogs
Bekijk alleWe zijn er bijna!
02-07-2021 | 14:52 Wow, er is sinds de laatste nieuwsbrief in november 2020 veel gebeurd en veranderd dus ik zal jullie even bijpraten....12 uur lang voetballenAfgelopen week nam ik een cheque in ontvangst van de voetballers van Odysseus '91. Zij voetbalden 12 uur lang en haalden hiermee € 3400 euro op. Dit was een van de eerst geplande acties in 2020, welke als gevolg van corona niet door kon gaan. Gelukkig was er dit jaar meer ruimte voor het evenement en met succes. 1000 km fietsenEr waren meer studenten die in actie kwamen. Zes jongens startten hun actie "Chatel we komen er wel" en lieten in de zomer van 2020 hun fietstocht van Utrecht naar Chatel sponsoren. Niet onverdienstelijk, want ze haalden er ruim € 3000 mee op. Tikkie voor Hart op Weg Er zijn nog veel meer grandioze dingen gebeurd het afgelopen jaar: zo sloegen 9 moeders van kindjes met een aangeboren hartafwijking hun handen ineen en startten in oktober 2020 de actie "Tikkie voor Hart op Weg! want Dave, Merel, Kay, Puck, Floortje, Semih, Nout, Billy en Jens hebben namelijk "levenslang" en daar is óók geld voor nodig, en daarvoor is onderzoek = ❤️ nodig!!! Aldus henzelf. Ze maakten hun eigen Instagrampagina en vele familieleden, vrienden en bedrijven uit heel Nederland sloten zich bij hen aan. Er volgden vele donaties en acties; verkoop van diverse producten en etenswaren zoals de grootste hamburger van Midden Nederland, loterijen, veilingen, collectebussen werden op allerlei locaties geplaatst, oliebollenacties en vele handgemaakte spullen werden verkocht waarvan de opbrengst ten goede kwam aan het hart op weg onderzoek. Ze kregen hun eigen open tikkie welke werd gedeeld door grote namen zoals Fien Vermeulen en instagrammer Whatsupjeboterham en ze haalden zelfs het NOS-Journaal. Met al deze acties haalden ze in een half jaar € 42.000 op. Dit was nooit mogelijk geweest zonder de steun van de vele donateurs en bedrijven die hieraan hebben meegewerkt. #GoZevOok Bastiaan Lammers, papa van Hartekind Zev kwam in actie met team Hart Gaan 2020."Elk kind hoort kind te kunnen zijn ongedacht zijn of haar beperking. Dat Zev later kan sporten en bewegen op een manier die hij aankan vinden wij enorm belangrijk voor hem en zijn ontwikkeling. Kijk naar hem naar wat hij kan en niet naar wat hij niet kan. Op de Hart op Weg poli proberen ze ons hier zo goed mogelijk bij te helpen. Door dit onderzoek te steunen hopen we dat meer mensen de essentie en het belang er van gaan inzien!" Hij haalde in november 2020 maar liefst € 12.500 op. Hoe? Met een crossfitevenement, een online veiling en mooie posts door Arie Boomsma en Mark Tuitert en hulp van familie en vrienden. Ook over deze actie werd een prachtig item gemaakt op RTV Oost. Een overzicht van de overige acties die hebben plaatsgevonden vind je hier onder teams en acties Aandacht en erkenning voor hartekinderen en de gevolgen van een aangeboren hartafwijkingAl deze acties zorgden niet alleen voor geld voor het onderzoek dat inmiddels van start is gegaan, maar kwam er ook heel veel aandacht en erkenning voor hartekinderen en de mogelijke gevolgen van een aangeboren hartafwijking. Aandacht die deze kinderen verdienen, want het is de meest voorkomende aangeboren afwijking bij kinderen. En helaas nog altijd doodsoorzaak nummer 1 bij kinderen tot 12 jaar. Dat zoveel mensen zich de afgelopen anderhalf jaar hebben ingezet voor het Hart op Weg onderzoek voelt als een enorme eer, maar ook als een enorme bevestiging van het belang van het onderzoek. Bevestiging van wat mij betreft de belangrijkste personen: de patient en zijn/haar ouders. Kom jij ook in beweging voor hartekinderen?De laatste periode van de crowdfunding gaat nu in, om de laatste € 30.000 van het benodigde budget bij elkaar te krijgen. Dit zal vooral gebruikt worden voor de zoektocht naar een of meerdere effectieve interventies om de ontwikkeling, fysieke fitheid en sportparticipatie van deze kinderen zo optimaal mogelijk te maken. De laatste actie die nu nog loopt is Hart gaan 2021. Wil jij je ook inzetten voor het Hart op Weg onderzoek? Dan kun je via de button 'ik wil in dit team' lid worden van team Hart gaan 2021. Laat jouw sportieve uitdaging sponsoren via jouw persoonlijke actiepagina, die je kunt delen binnen jouw netwerk. Doe dit vooral op een manier die bij jou en jouw fysieke mogelijkheden past: wandelen, fietsen, hardlopen, roeien, mountainbiken, schaatsen, crossfitten...? En mocht een sportieve actie niet bij je passen? Alle andere hulp is welkom dus je kunt een actie starten op een manier die bij jou past. Alles kan en alles mag voor Hart op Weg. Samen gaan we voor die laatste € 30.000! Doe je mee? Jullie horen van mij, Maaike SprongSponsoren
