Vergeet Me Nietjes in actie voor het WKZ

HELP DE VERGETEN GROEP

Wij zijn 3 studenten met één doel: impact maken. Wij gaan bij de naam Vergeet Me Nietjes en wij zetten ons in voor chronisch zieke kinderen waar geen tot weinig onderzoek naar wordt gedaan. Ongeveer 1 miljoen Nederlanders krijgt te maken met een zeldzame ziekte. Hiervan zijn 80% kinderen. Veel onderzoek en fondsen gaan naar bekende ziektes. Ons doel is om meer onderzoek naar deze zeldzame ziektes te werven. Hierbij proberen we ook een stukje erkenning te krijgen naar deze zeldzame ziektes. Het feit dat er te weinig onderzoek hiernaar wordt gedaan, wordt niet gezien als een maatschappelijk probleem en hier willen wij verandering brengen. Er overlijden jaarlijks 14.000 kinderen aan zeldzame ziektes. Dit moet minder! Door te doneren aan de ‘vergeten groep’ komen wij een stapje dichter bij ons doel.

Deze maatschappelijk missie heeft een persoonlijke achtergrond waar we je graag meer over vertellen.

“Kind aan huis kan je wel zeggen. Al vanaf zijn geboorte komt mijn lieve broertje in het WKZ. Meerdere keren per jaar ligt hij (langdurig) opgenomen in het Wilhelmina kinderziekenhuis. Alle afdelingen heeft hij al gehad. Mijn moeder heeft intensief contact met zijn artsen en het hele team om hem heen. Hij heeft veel zorg nodig en ondergaat wekelijks behandelingen voor zijn aandoening. Ik als grote zus vind het fijn dat ik me nu in kan zetten voor kinderen zoals mijn broertje.”

Zoë Deelen
(Zus van Roemer & lid van Vergeet Me Nietjes)

DE VERGETEN GROEP 

DIAGNOSE ONBEKEND & ZELDZAME ZIEKTES

De onzekerheid is het ergste. Vaak is er geen prognose en kunnen ze zelfs niks zeggen over de levensverwachting. In het geval van Roemer is hij de enige is met deze DNA afwijking  en blijft de diagnose onbekend. Artsen over de wereld hebben al meegedacht. Wij realiseren ons dat er meer van dit soort kinderen zijn. Een hele “vergeten” groep die net zo ziek zijn en vervelende behandelingen moeten ondergaan als bij bekende ziektes. Voor deze groep, diagnose onbekend en de zeldzame aandoeningen is nauwelijks geld voor onderzoek beschikbaar. Geen farmaceut, arts onderzoeker of bnn-er gaat zijn tijd, geld of goede naam inzetten of besteden voor zo’n kleine doelgroep. Maar het zal je dierbare maar zijn! Om deze reden willen we voor de “vergeten groep” geld inzamelen. Alle beetjes helpen en wie weet kunnen we ooit kinderen hiermee gaan helpen. Ik dank een ieder die doneert of meedoet aan onze maatschappelijke missie.