Ik kom in actie voor NEC

NEC is een ernstige darmontsteking die gepaard gaat met een verminderde doorbloeding van de darm, waardoor delen van de darm kunnen afsterven. In Nederland is er niet heel veel bekend over NEC, terwijl dit de nummer één doodsoorzaak bij premature baby's is. Bijna één op de drie kinderen met NEC overlijdt, vaak al binnen 24 uur. De sterftekans bij kinderen die minder wegen dan 1500 gram is 5-30 % en de kans op overlijden neemt toe naarmate het geboortegewicht lager is. Onderzoek is duur maar zeer zeker nodig, zo kunnen we vroegtijdig nec ontdekken en hopelijk zelfs stoppen.

Mijn zoontje heeft zo ook ernstige NEC gehad en heeft door de vele operaties het short bowel syndroom gekregen. Dit betekent dat hij heel weinig darm over heeft en zelfs helemaal geen dikke darm meer heeft, hierdoor zit hij voor langere tijd aan TPV (totale parenterale voeding) Hij heeft een soort permanente infuus in zijn borstkast zitten wat naar een ader gaat en hierover krijgt hij al zijn voedingstoffen toegediend. Gelukkig na een verblijf in het zieke van 30 weken gaat het een stuk beter, maar we hebben nog een lange weg te gaan. Na de onzekerheid van alle operaties en of hij het wel zou halen, willen wij iets doen en dat is dus geld ophalen om hopelijk deze zorg en onzekerheid voor andere ouders te voorkomen.