Hart gaan 2020

Jaarlijks worden in Nederland 1500 kinderen geboren met een aangeboren hartafwijking, waarvan 500 zeer ernstig. Deze kinderen hebben om in leven te blijven vaak meerdere operaties en ziekenhuisopnames nodig. Daarnaast ondervinden veel kinderen levenslang beperkingen als gevolg van hun hartafwijking. 

Zev

Ook onze zoon Zev is geboren met een ernstige hartafwijking: het Hypoplastisch Linker Hart Syndroom (HLHS). Omdat hij hieraan in de eerste maanden na zijn geboorte al twee keer is geopereerd én hem nog minstens 1 grote operatie te wachten staat wordt Zev gevolgd op de Hart op Weg poli van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht.

De Hart op Weg poli

Op de Hart Op Weg follow up poli volgen en begeleiden kinderartsen, fysiotherapeuten, psychologen en inspanningsfysiologen de ontwikkeling, fysieke fitheid en (sport) participatie van hartekinderen zoals Zev. Hij wordt al gevolgd sinds zijn geboorte totdat hij volwassen is om hem zo "normaal" mogelijk op te laten groeien.

Het Hart op Weg onderzoek

De Hart Op Weg onderzoekers willen weten tegen welke problemen hartekinderen aanlopen, welke kinderen het meeste risico lopen op problemen in de motorische en fysieke ontwikkeling en hoe groot (of klein) de kans hierop is zodat ouders en andere betrokkenen beter en zo vroeg mogelijk geïnformeerd kunnen worden.

Ook willen ze onderzoeken wat zij, én wij het beste kunnen doen om ervoor te zorgen dat kinderen zoals Zev zo weinig mogelijk beperkingen als gevolg van hun hartafwijking ondervinden en mét hun gezonde leeftijdsgenootjes zo normaal mogelijk op kunnen groeien... Want elk kind hoort kind te kunnen zijn ongedacht zijn of haar beperking.

Om dat soort vragen te beantwoorden is onderzoek nodig wat uit het reguliere zorgbudget niet betaald kan worden...

Onze wens

Onze wens is dat Zev later kan sporten en bewegen op een manier die hij aankan. Dat vinden wij enorm belangrijk voor hem en zijn ontwikkeling. Er wordt op de Hart op Weg poli gekeken naar wat hij kan, en niet naar wat hij niet kan.

Met deze actie hopen we het Hart op Weg onderzoek mogelijk te maken, dat andere mensen ook de essentie en het belang er van gaan inzien en dat meer mensen zich bewust worden van de mogelijke impact van een aangeboren hartafwijking.

Voor meer informatie over het onderzoek: 

Levensloopzorg voor Hartekinderen

Help jij ons mee? 
Doneer, deel of start zelf een actie via team #GoZeV

Updates over onze actie delen wij op instagram@bastiaanlammers of op Facebook TeamGoZev

Heb je nog vragen na het lezen dan mag je altijd een mailtje sturen naar info.bastiaanlammers@gmail.com of ons een berichtje doen op Instagram of Facebook.