Benefiet Golftoernooi t.b.v. onderzoek naar Cystic Fibrosis in het WKZ
Golfevent 'Golf4Jonah'
Golftoernooi 'Golf4Jonah' om geld op te halen voor onderzoek naar Cystic Fibrosis in het Wilhelmina Kinderziekenhuis
Datum: maandag 2 september 2024
Locatie: Goyer Golf & Country Club Eemnes
Over taaislijmziekte/Cystic Fibrosis (CF)
Cystic fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd, is een ernstige, aangeboren dodelijke ziekte. Bij patiënten met CF is het slijm in de luchtwegen, darmen en lever heel taai. Dat beïnvloedt het hele lichaam, maar vooral de longen hebben het zwaar. Zonder behandeling is vaak rond de leeftijd van twintig tot dertig jaar een longtransplantatie nodig. Het taaie slijm in de alvleesklier zorgt voor vermagering. Daarnaast ontwikkelt 20 procent van de volwassen CF-patiënten suikerziekte (diabetes).
Naar schatting hebben ongeveer 1.500 mensen in Nederland CF. Per jaar worden er ongeveer 40 kinderen met CF geboren. Helaas is genezing van CF nog niet mogelijk. Wel zorgden nieuwe inzichten in de behandeling ervoor dat de gemiddelde levensverwachting van CF-patiënten sterk is verbeterd de afgelopen jaren. De gemiddelde levensverwachting neemt nog steeds toe voor baby’s die op dit moment met CF worden geboren.
Er is veel geld nodig voor verder onderzoek en effectievere medicijnen met maar één doel; taaislijmziekte ooit kunnen genezen.
